Помочь проекту
Помочь проекту
«Редкие дети»
Фонд поддержки детей с ультраредкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области
Получить помощь
Скачать брошюру (.pdf)
О проекте
В 2021 году мы снова стали победителями конкурса Фонда Президентских грантов и смогли расширить группу детей с редкими генетическими заболеваниями, которых будет поддерживать Фонд «Редкие дети». На этой странице вы можете заполнить анкету и оставить заявку на помощь. Прежде всего мы возьмем в работу истории с жизнеугрожающими потребностями, будем рады помочь вам с поиском «своих» диагнозов, получением помощи от государства и улучшением качества жизни редкого ребенка. При этом Фонд «Редкие дети» не занимается реабилитацией и ее оплатой.

Это дети с диагнозами:
  • буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
  • мутация гена CUL3,
  • ихтиоз,
  • синдром Крузона,
  • синдром Станкевича-Исидора и другие
Чем можем помочь?
Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевязочных материалов, психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Проводит мероприятия по коррекции и социализации детей. Ведет консультации родителей и помогает с маршрутизацией.

Если вы родители редкого ребенка и нуждаетесь в помощи, заполните анкету ниже
Вы родители редких детей?
Заполните анкету и получите помощь фонда!
ФИО ребенка
Поликлиника, к которой прикреплен ребенок
Дата рождения
Поставленный диагноз
Код заболевания
Есть ли паллиативный статус
Получаемая помощь от государства: пенсия, пособия, путевки, средства реабилитации
ФИО мамы, папы или законного представителя
Куда обращались (государственные органы, фонды, частные сборы)
Какая помощь нужна
Место прописки (город)
Место проживание (город)
Номер телефона для связи
Электронная почта
Согласен(на) на обработку персональных данных
Оказать помощь

Если вы социально ответственная компания, неравнодушный человек и готовы поделиться своими ресурсами, вы можете стать партнером Фонда.

Ваше пожертвование поможет купить лекарство, собрать гуманитарный набор, увеличить часы консультаций юриста, психолога, педагога, которые оказывают помощь семьям в оформлении документов, поиске узких медицинских специалистов, транспортировки детей в областной или федеральный центр.

Онлайн
пожертвование
Помочь сейчас
Пожертвование через расчётный счёт
Скачать квитанцию
ИНН: 7460990208
КПП: 744701001
Р/С: 40703810769750002114 в ПАО КБ «УБРиР»
К/С: 30101810900000000795
БИК: 046577795
Благотворительный Фонд «Редкие дети»
Ресурсное пожертвование
Помочь ресурсами
продуктовая помощь
средства гигиены
развивающие материалы
транспортная помощь
экспертная поддержка
интеллектуальная помощь
Что мы уже сделали?
Изменили жизнь детей-бабочек в регионе
Дети бабочки - это дети с хрупкой кожей, их болезнь называется буллезный эпидермолиз, она генетическая, неизлечимая, не заразная и очень болезненная. Ежегодно одному ребенку с тяжелой формой заболевания только на перевязочные материалы требуется 5 миллионов рублей.
Редкие
Дети
#
Организаторы
  • Наталья Астафьева
    Председатель фонда
    E-mail: info@miryadom.ru
    г. Челябинск, Кыштымская, 7, офис 11
    Тел.: 8-950-732-31-34
  • Елена Чернышёва
    Соучредитель и Директор фонда
    E-mail: info@miryadom.ru
    г. Челябинск, Кыштымская, 7, офис 11
    Тел.: 8-950-732-31-34
Амбассадоры
  • Елена Еловик
    Председатель комитета по развитию
    женского предпринимательства
    Челябиснкого отделения «ОПОРЫ РОССИИ».
  • Анна Чекрыжева
    Основатель компании "Счастье".
  • Ульяна Гаитова
    Попечитель фонда,
    Организатор крупных мероприятий.