Помочь проекту
Помочь проекту
«Редкие дети»
Фонд помощи детям с редкими генетическими заболеваниями Южного Урала
Скачать брошюру (.pdf)
Получить помощь
О фонде
Фонд «Редкие дети» помогает семьям, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области. Фонд оказывает подопечным всестороннюю помощь и вместе с родителями ребёнка работает над улучшением качества жизни семьи. В работу Фонда попадают случаи, для которых не выстроены меры государственной поддержки, в них случился сбой или родители не смогли самостоятельно разобраться в маршрутизации своей проблемы.

Фонд «Редкие дети» не занимается сборами на реабилитацию, экспериментальное лечение и лечение в зарубежных клиниках.

Это дети с диагнозами:
  • буллезный эпидермолиз (дети-бабочки)
  • синдром Крузона, Пфайффера, Тричера Коллинза 
  • ихтиоз (дети-рыбки)
  • мутация гена CUL3, MEF2C, PPP3CA
  • синдром Видемана Штейнера и другие

Чем можем помочь?
Фонд оказывает медико-социальные консультации с участием врачей, помогает выстроить грамотную маршрутизацию в решении проблемы, оказывает помощь подопечным в покупке жизненно важных лекарств и перевязочных материалов, ведет психологическую работу с родителями, способствует формированию недостающих мер поддержки для детей с редкими генетическими заболеваниями в регионе. 

Если вы родитель ребенка с установленным редким генетическим заболеванием или находитесь на этапе диагностики и нуждаетесь в помощи, заполните анкету.
Вы родитель редкого ребенка?
Заполните анкету для связи с Фондом
Медицинские документы
Выписка, заключение генетика
Оставшиеся медицинские документы
Подгрузите сюда документы, которые не поместились в поле выше
Есть ли паллиативный статус
Пенсия, пособия, путевки, средства реабилитации
Какую проблему решаете? Какая помощь нужна от Фонда?
Государственные органы, фонды, частные сборы
Город
Город
Согласен(на) на обработку персональных данных
Оказать помощь

Если вы социально ответственная компания, неравнодушный человек, специалист в медицинской сфере и готовы поделиться своими ресурсами, станьте партнером Фонда.

Ваше пожертвование поможет купить лекарство, перевязочные материалы, лечебное питание, увеличить часы консультаций врача, юриста, психолога, педагога, что работают в Фонде с редкими семьями.

Онлайн
пожертвование
Помочь сейчас
Пожертвование через расчётный счёт
ИНН: 7460990208
КПП: 744701001
Р/С: 40703810769750002114 в ПАО КБ «УБРиР»
К/С: 30101810900000000795
БИК: 046577795
Благотворительный Фонд «Редкие дети»
Ресурсное пожертвование
Помочь ресурсами
Экспертная помощь — врачи, юристы, журналисты, госслужащие и другие.
Интеллектуальная помощь — дизайнеры, фотографы, SMM-специалисты, видеографы и другие.
Транспортная помощь — легковые машины и газели.
Средства гигиены — подгузники, одноразовые пелёнки, простыни, детские одноразовые маски.
Печатная помощь — печать раздаточного материала Фонда.
Что мы уже сделали?
Улучшили жизнь детей-бабочек и детей-рыбок, собрали штучные диагнозы, инициировали поддержку региона в историях, где её не было, построили системную поддержку подопечным Фонда.
Редкие дети — это дети с редкими генетическими заболеваниями. Такие заболевания возникают из-за генетических поломок, что появляется спонтанно во время формирования плода или передаются по наследству. У одних детей генетическая поломка влияет на свойства кожи, у других на кости, мышцы, интеллектуальные или опорно-двигательные возможности. Редкие генетические заболевания не заразны, часто болезненны и требуют особого подхода даже в простых вещах.
Редкие
Дети
#