Помочь проекту
Помочь проекту
    •  
    •  
    •  
    •  
    •  
    •  
«Редкие дети»
Фонд поддержки детей с ультраредкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области
Скачать брошюру (.pdf)
Получить помощь
О фонде
В 2021 году мы снова стали победителями конкурса Фонда Президентских грантов и смогли расширить группу детей с редкими генетическими заболеваниями, которых будет поддерживать Фонд «Редкие дети». На этой странице вы можете заполнить анкету и оставить заявку на помощь. Прежде всего мы возьмем в работу истории с жизнеугрожающими потребностями, будем рады помочь вам с поиском «своих» диагнозов, получением помощи от государства и улучшением качества жизни редкого ребенка. При этом Фонд «Редкие дети» не занимается реабилитацией и ее оплатой.

Это дети с диагнозами:
  • буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
  • мутация гена CUL3,
  • ихтиоз,
  • синдром Крузона,
  • синдром Станкевича-Исидора и другие
Чем можем помочь?
Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевязочных материалов, психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Проводит мероприятия по коррекции и социализации детей. Ведет консультации родителей и помогает с маршрутизацией.

Если вы родители редкого ребенка и нуждаетесь в помощи, заполните анкету ниже
Вы родители редких детей?
Заполните анкету и получите помощь фонда!
Есть ли паллиативный статус
Согласен(на) на обработку персональных данных
Оказать помощь

Если вы социально ответственная компания, неравнодушный человек и готовы поделиться своими ресурсами, вы можете стать партнером Фонда.

Ваше пожертвование поможет купить лекарство, собрать гуманитарный набор, увеличить часы консультаций юриста, психолога, педагога, которые оказывают помощь семьям в оформлении документов, поиске узких медицинских специалистов, транспортировки детей в областной или федеральный центр.

Онлайн
пожертвование
Помочь сейчас
Пожертвование через расчётный счёт
Скачать квитанцию
ИНН: 7460990208
КПП: 744701001
Р/С: 40703810769750002114 в ПАО КБ «УБРиР»
К/С: 30101810900000000795
БИК: 046577795
Благотворительный Фонд «Редкие дети»
Ресурсное пожертвование
Помочь ресурсами
продуктовая помощь
средства гигиены
развивающие материалы
транспортная помощь
экспертная поддержка
интеллектуальная помощь
Что мы уже сделали?
Изменили жизнь детей-бабочек в регионе
Дети бабочки - это дети с хрупкой кожей, их болезнь называется буллезный эпидермолиз, она генетическая, неизлечимая, не заразная и очень болезненная. Ежегодно одному ребенку с тяжелой формой заболевания только на перевязочные материалы требуется 5 миллионов рублей.
Редкие
Дети
#
Организаторы
  • Наталья Астафьева
    Председатель фонда
    E-mail: info@miryadom.ru
    г. Челябинск, пр.Ленина 61б
    Тел.: 8-950-732-31-34
  • Елена Чернышёва
    Соучредитель и Директор фонда
    E-mail: info@miryadom.ru
    г. Челябинск, пр.Ленина 61б
    Тел.: 8-950-732-31-34
Амбассадоры
  • Елена Еловик
    Председатель комитета по развитию
    женского предпринимательства
    Челябиснкого отделения «ОПОРЫ РОССИИ».
  • Анна Чекрыжева
    Основатель компании "Счастье".
  • Ульяна Гаитова
    Попечитель фонда,
    Организатор крупных мероприятий.