Помочь проекту
Помочь проекту
«Редкие дети»
Фонд помощи детям с редкими генетическими заболеваниями Южного Урала
Скачать брошюру (.pdf)
Получить помощь
О фонде
Фонд «Редкие дети» помогает семьям, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области. Фонд оказывает подопечным всестороннюю помощь и вместе с родителями ребёнка работает над улучшением качества жизни семьи. В работу Фонда попадают случаи, для которых не выстроены меры государственной поддержки, в них случился сбой или родители не смогли самостоятельно разобраться в маршрутизации своей проблемы.

Фонд «Редкие дети» не занимается сборами на реабилитацию, экспериментальное лечение и лечение в зарубежных клиниках.

Это дети с диагнозами:
  • буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
  • мутация гена CUL3,
  • ихтиоз,
  • синдром Крузона,
  • синдром Станкевича-Исидора и другие

Чем можем помочь?
Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевозочных материалов, ведёт психологическую работу с родителями, помогает разобраться в социальных льготах и построить правовой маршрут, ведёт оказание стоматологической, гуманитарной и просветительской помощи. Проводит мероприятия по коррекции и социализации подопечных.

Если вы родитель редкого ребёнка и нуждаетесь в помощи, заполните анкету ниже.
Вы родитель редкого ребенка?
Заполните анкету для связи с Фондом
Медицинские документы
Выписка, заключение генетика
Оставшиеся медицинские документы
Подгрузите сюда документы, которые не поместились в поле выше
Есть ли паллиативный статус
Пенсия, пособия, путевки, средства реабилитации
Какую проблему решаете? Какая помощь нужна от Фонда?
Государственные органы, фонды, частные сборы
Город
Город
+7
Согласен(на) на обработку персональных данных
Оказать помощь

Если вы социально ответственная компания, неравнодушный человек, специалист в медицинской сфере и готовы поделиться своими ресурсами, станьте партнером Фонда.

Ваше пожертвование поможет купить лекарство, перевязочные материалы, лечебное питание, увеличить часы консультаций врача, юриста, психолога, педагога, что работают в Фонде с редкими семьями.

Онлайн
пожертвование
Помочь сейчас
Пожертвование через расчётный счёт
ИНН: 7460990208
КПП: 744701001
Р/С: 40703810769750002114 в ПАО КБ «УБРиР»
К/С: 30101810900000000795
БИК: 046577795
Благотворительный Фонд «Редкие дети»
Ресурсное пожертвование
Помочь ресурсами
Экспертная помощь — врачи, юристы, журналисты, госслужащие и другие.
Интеллектуальная помощь — дизайнеры, фотографы, SMM-специалисты, видеографы и другие.
Транспортная помощь — легковые машины и газели.
Средства гигиены — подгузники, одноразовые пелёнки, простыни, детские одноразовые маски.
Печатная помощь — печать раздаточного материала Фонда.
Что мы уже сделали?
Улучшили жизнь детей-бабочек и детей-рыбок, собрали штучные диагнозы, инициировали поддержку региона в историях, где её не было, построили системную поддержку подопечным Фонда.
Редкие дети — это дети с редкими генетическими заболеваниями. Такие заболевания возникают из-за генетических поломок, что появляется спонтанно во время формирования плода или передаются по наследству. У одних детей генетическая поломка влияет на свойства кожи, у других на кости, мышцы, интеллектуальные или опорно-двигательные возможности. Редкие генетические заболевания не заразны, часто болезненны и требуют особого подхода даже в простых вещах.
Редкие
Дети
#